От устройства работы Службы качества жизни агентства чудес «Сами» напрямую зависит её результат. Как именно работают сотрудники службы и почему это важно для подопечных, Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим», рассказала на конференции московского детского хосписа «Дом с маяком». В конференции приняли участие более 300 человек: врачи, медсёстры, координаторы, психологи и многие другие специалисты в сфере паллиативной помощи.
Если ещё несколько лет назад в Перми мало кто был знаком с паллиативной помощью, то уже сегодня благодаря вашей поддержке на сопровождении Службы качества жизни находится порядка 100 тяжелобольных детей по всему Пермскому краю, и их количество растёт.
«В вопросах паллиативной помощи мы многому учимся у опытных коллег, у специалистов из федеральных центров, – объясняет Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни». – Но и мы можем поделиться своим опытом, в частности, когда речь идёт о внутреннем механизме работы Службы качества жизни. Работа службы устроена по принципу так называемых бирюзовых организаций – живых, самоорганизующихся команд, где все важные решения принимаются совместно. Коллег из фонда «Дом с маяком» заинтересовал такой подход в оказании паллиативной помощи».
Как всё устроено на деле? Служба качества жизни – мультидисциплинарная команда специалистов, в неё входят координаторы помощи семьям, психологи, врачи, медсёстры, игровой терапевт, специалисты по социально-правовой работе. Сейчас в команде Службы качества жизни работают около 20 человек – и от работы каждого сотрудника зависит качество помощи конкретному ребёнку. В такой команде больше, чем в традиционных организациях, инициативы, доверия и больше жизни.
Такая модель внутренней организации даёт возможность оперативно и максимально индивидуально помогать детям с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями и их семьям. То, как организована работа внутри службы, влияет на то, как оказывается помощь детям – а она должна оказываться вовремя, качественно и отвечать индивидуальным потребностям каждого ребёнка.
Помощь ребёнку и его семье оказывается со всех сторон. За состоянием здоровья следят врачи и медсёстры, внутренние проблемы семьи помогает решать психолог. А чтобы, к примеру, обеспечить ребёнка необходимыми техническими средствами реабилитации, подключается специалист по социально-правовой работе. Всегда на связи с семьёй её координатор – он знает ответ на любой вопрос или помогает найти его у своих коллег. В сопровождении семьи задействован каждый специалист, поэтому все решения в службе принимаются по принципам бирюзовых организаций.
На конференции детского хосписа «Дом с маяком» также обсудили множество важных тем, из которых складывается качество жизни тяжелобольных детей. Один из таких вопросов – перинатальная паллиативная помощь. Бывает, что ребёнку ставят неизлечимый диагноз ещё до его рождения. Именно тогда на помощь к семье приходят сотрудники паллиативной службы. Пока Служба качества жизни агентства чудес «Сами» не оказывала такой помощи, но готова поддерживать семьи, у которых появится такая необходимость.
Благодаря вам специалисты Службы качества жизни учатся ещё более качественно и профессионально сопровождать тяжелобольных детей и обмениваются опытом с лучшими федеральными экспертами в сфере паллиативной помощи. Большое детское спасибо!