3 года назад Лизе Завьяловой было 13 лет. Весила она столько же. «Лиза просвечивала, была обтянута кожей. Измученная и худая, с синяками под глазами», — вспоминает мама Ирина. Завтрак, обед и ужин были смертельной угрозой для девочки. Из-за болезни она не кушала нормально: могла поперхнуться так сильно, что еда попадала из пищевода в лёгкие, вызывая серьёзное воспаление.
Из-за непрекращающихся пневмоний в 2018 году Лиза провела в реанимации много месяцев. Когда она в очередной раз попала в больницу в тяжёлом состоянии, врачи прямо сказали маме: «Ваш ребёнок истощён». Ирина растерялась: как же так? Ведь она кормит дочку, заботится. Но оказалось, что этого недостаточно, чтобы нормально жить и хорошо себя чувствовать. Доктора установили Лизе гастростому и трахеостому — трубочки, с которыми дышать и кушать небольно и безопасно.
«Честно, я очень плакала и не хотела гастростому. Лиза любила поесть. Она выборочно кушала, что-то могла не есть. Было чувство, что ребёнка лишают единственного удовольствия», — говорит Ирина.
Лизе установили трубочки, выписали домой, но что делать дальше — никто не объяснил. Где брать расходные материалы для ухода за трубочками? Как ухаживать за дочкой? Как вводить смесь через гастростому и откуда взять денег, чтобы её купить? «Было чувство, как будто нам нового ребёнка принесли», — говорит Ирина. Первым делом женщина пришла в поликлинику, но помочь ей не смогли — ни шприцы, ни салфетки — оказалось, что ничего получить за счёт бюджета нельзя. Заведующая больницей рассказала Ирине про Службу качества жизни агентства чудес «САМИ». Она вспоминает: обращаться за помощью было стыдно и страшно, поэтому за неё это сделала заведующая. Так Завьяловы стали подопечными Службы качества жизни — и семью окружили заботой врач, медсестра, психолог и другие специалисты фонда.
Они объяснили, как получить смесь «Нутризон» за счёт бюджета, научили маму кормить Лизу и правильно ухаживать за гастростомой и трахеостомой. Тогда же, в конце 2018 года, на помощь Лизе пришли сотни отзывчивых людей: они помогли приобрести комплект медицинского оборудования и расходных материалов для дыхания и питания. Так у Лизы появилось всё, что нужно для комфортной жизни дома, а не в больнице.
Благодаря регулярному приёму смеси через гастростому, заботе родителей и поддержке специалистов по паллиативной помощи Лиза начала меняться на глазах. Вместо хрупкой и слабой девочки теперь — нормальный ребёнок. Сейчас Лиза весит 25 кг, у неё румяные щёки, сильные ручки, улыбка на лице. Лиза стала более подвижной и активной, реже болеет и почти не бывает в реанимации. Мама девочки ничуть не жалеет, что три года назад врачи установили гастростому.
«Никаких нет сомнений, что нам стало намного легче. До 2018 года мы жили, ничего не зная, — признаётся Ирина. — Сейчас я много умею делать, знаю, как ухаживать за ребенком. Не могу подобрать слов, чтобы описать чувство родителя, который не может накормить ребёнка. Я лучше сама не поем, но дочь накормлю. Это чувство безысходности, что ты не можешь помочь ребенку, чувство жалости. Не дай бог испытывать такое».