Беременные женщины делают скрининг — анализы на определение врождённых аномалий будущего ребёнка. Юля тоже его делала, результат — вероятность генетической поломки 1:10000. Такое соотношение не повод для беспокойства, тем более, что первый ребёнок родителей здоров. Но родившаяся Катя стала единичкой из десяти тысяч, самой невероятной девочкой в семье Ничковых.
Катя родилась со смертельно опасной болезнью — синдромом Эдвардса. Из-за этой генетической поломки внутренние органы ребёнка работают не как у обычных людей. Кате постоянно не хватает кислорода, поэтому она зависима от аппаратов, а ещё девочка не может кушать сама — мама кормит её из шприца через гастростому.
Почти полгода Катя с мамой жили в больнице. Юля могла не спать сутками, и это не преувеличение. В какой-то момент она стала кормить ребёнка через шприц каждые три часа. Одно кормление — полтора часа.
— Юля, когда же вы спали?
— Кажется, я не спала.
Спустя несколько месяцев после рождения Кати врачи стабилизировали её состояние и выписали домой, в Губаху. Сейчас у Кати есть инфузомат, который даёт поспать её маме, потому что подаёт питательную смесь автоматически. А ещё есть драгоценное медицинское оборудование, которое не привязано к больничной палате: аспиратор — он помогает прочищать дыхательные пути, и кислородный концентратор — он спасает, когда не хватает воздуха. С этим оборудованием Катя и мама уехали домой.
Выписка тяжелобольных детей возможна только благодаря вам — тем, кто помогает поддержать семью. Вместе с вами Служба качества жизни обеспечивает такие семьи на дому психологической и медицинской помощью. Делая пожертвование, вы помогаете купить таким детям, как Катя, расходные материалы к медицинскому оборудованию: зонды, маски, трубочки и фильтры. Каждый из них стоит около 10-15 рублей, но когда в день их нужно несколько штук, а в неделю — несколько десятков штук, без вас не обойтись. Большое детское спасибо, что помогаете открыть окно в мир для Кати!
Сейчас на сопровождении Службы качества жизни 105 неизлечимых детей с угрожающими жизни заболеваниями. Почти все они живут в обычных многоквартирных домах, а вы можете увидеть их разве что в окнах. Открывайте окна таких семей, разрушая невидимую границу между их миром и своим. В ваших силах сделать всё возможное, чтобы такие дети как Катя могли жить как обычные дети.
Выезды Службы качества жизни агентства «Сами» на территории Пермского края стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».