Раньше тяжелобольные дети в Пермском крае могли годами жить в реанимации, потому что нуждались в постоянном медицинском сопровождении и оборудовании для дыхания. Ещё несколько лет назад казалось невероятным, что такие дети могут жить дома, а не в больнице! Всё изменилось, когда у них появились вы и Служба качества жизни. Теперь неизлечимо больным детям не нужно много лет быть изолированными от мира в больничных стенах, ведь мамы и папы могут научиться использованию медтехники и уходу за ребёнком в домашних условиях. А о здоровье таких детей заботятся специалисты службы — они приезжают к семьям домой.
Дома лучше, чем в реанимации, потому что в больнице нет детства. Только писк медицинского оборудования, люди в белых халатах, невкусные лекарства и бесконечные процедуры. А ещё полное одиночество. В палату реанимации не придут друзья, сюда нельзя принести яркую гирлянду даже в Новый год. Маленькие пациенты не могут играть с любимым котом — потому что взять с собой питомца в реанимацию нельзя. Отсюда не получится уехать на концерт музыкальной группы, невозможно отправиться в бассейн или хотя бы выйти на небольшую прогулку. Жизнь в больнице подчинена стандартному расписанию, и в нём нет места простым детским радостям. Близкие не могут находиться с ребёнком постоянно. И годами старшие сёстры и братья не видят младших. А дома они живут, играют и дружат вместе.
Фонд «Дедморозим» и неравнодушные пермяки помогают оплачивать медицинское оборудование и расходные материалы, с которыми тяжелобольной ребёнок может жить дома. А врачи и медсёстры Службы качества жизни обучают родителей ухаживать за детьми самостоятельно и использовать высокотехнологичные медицинские приборы. Мамы и папы умеют кормить детей через гастростому, санировать (убирать мокроту из верхних дыхательных путей) с помощью аспиратора, контролировать уровень кислорода в крови пульсоксиметром, а в экстренных ситуациях — спасать детей от остановок дыхания с мешком Амбу и ещё многое другое. Родители тяжелобольных детей научились заменять своим детям медсестёр. Только вот от медицинских работников их отличает главное — родительская любовь. Ни одна медсестра на свете, даже самая заботливая и профессиональная, не заменит ребёнку любви папы и мамы. Поэтому так важно, чтобы дети жили дома. А ещё с портативными приборами, которые помогают оплачивать чудесные Деды Морозы и Снегурочки, можно жить обычной жизнью. Брать комплект чудес из медтехники с собой на дачу, прогулки и даже в путешествия в другие города и страны.
В период пандемии коронавируса дома не только комфортнее, но и гораздо безопаснее. Ведь из-за тяжёлых болезней любая инфекция может стать смертельной опасностью. Да, болезни подопечных проекта Службы качества жизни нельзя вылечить. Но можно помочь этим ребятам, повысив качество их жизни. Мы убеждены, что каждый ребёнок, даже с самой тяжёлой болезнью, должен жить дома, в окружении близких людей, с любимыми игрушками и книжками, а не в больнице. Это и есть больше жизни.