Первым ребёнком, который получил аппарат искусственной вентиляции лёгких за счёт бюджета, стала подопечная Службы качества жизни агентства чудес «Сами» Ева Вихарева. У девочки тяжёлое заболевание — спинальная мышечная атрофия, из-за которой она не может дышать без помощи медтехники. Для обеспечения таким оборудованием всех нуждающихся детей региона необходимо закупить ещё более 200 аппаратов на сумму свыше 40 млн рублей. Чтобы медтехника могла спасать детей и повышать качество их жизни, агентство «Сами» продолжит обеспечивать их расходными материалами и профессиональным сопровождением на дому.
Закупка оборудования за счёт бюджета и его передача на дом тяжелобольным детям впервые стала возможна в Прикамье по инициативе «Дедморозим» и агентства чудес «Сами» . В рамках проекта «Больше жизни» специалисты фонда совместно с экспертами подготовили для местного минздрава перечень необходимых устройств и требования к ним — чтобы появилась возможность приобрести аппараты, которые лучше помогут конкретным детям, в том объёме, который им необходим. В конце 2019 года минздравом за счёт федеральной субсидии было закуплено первое оборудование из перечня. Пока детям планируется выдать несколько устройств (аппараты ИВЛ, откашливатели, кислородные концентраторы), но для обеспечения медтехникой всех детей, нуждающихся в помощи, закупка продолжится.
«Оборудование передаётся семьям с тяжелобольными детьми для использования на дому, чтобы спасти, сохранить и повысить качество их жизни, — объясняет Мария Баженова, координатор проекта „Больше жизни“. — Высокотехнологичные аппараты позволяют детям с неизлечимыми заболеваниями жить в окружении близких людей, а не в палате реанимации. Для этого специалисты Служб качества жизни и проката медтехники фонда „Сами“ настраивают приборы, обучают родителей их использованию, обеспечивают расходными материалами и организуют медицинское сопровождение».
Всего в 2020 году за счёт бюджетных средств планируется закупить более 200 устройств — от пульсоксиметров до аппаратов ИВЛ. Такое решение, по предложению «Сами», было принято в декабре 2019 года на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым. До тех пор, пока оборудование не будет передано в семьи, «Сами» и «Дедморозим» продолжит обеспечивать их всем необходимым за счёт благотворительных средств.
Ранее подобное медоборудование выдавалось в Прикамье только благодаря тысячам неравнодушных людей, при поддержке которых была создана Служба проката медтехники «Сами». Уже 1,5 года она бесплатно передаёт высокотехнологичную медтехнику детям. Если такое оборудование требуется ребёнку на длительный срок, то оно закупается фондом за счёт благотворительных средств через адресные сборы.
«До недавнего времени тяжелобольные дети в регионе обеспечивались необходимым медоборудованием только с помощью адресных благотворительных сборов и работы Службы проката медтехники фонда „Дедморозим“, — рассказывает Светлана Баранова, главный внештатный специалист министерства здравоохранения Пермского края по паллиативной медицинской помощи детям. — В прошлом году в стране появился ряд нормативных документов федерального уровня, которые регламентируют передачу оборудования. На основании распоряжения губернатора Пермского края началась передача приборов, закупленных за счёт федеральных средств. Это происходит так: врач по респираторной поддержке выездной патронажной службы Детской клинической больницы № 13 осматривает ребёнка и оценивает его потребность в медоборудовании, затем составляются необходимые документы. Приборы передаются в семью, родители обучаются его использованию. Информация о нуждающихся в оборудовании детях поступает от специалистов Службы качества жизни фонда „Сами“. Передача закупленных за счёт бюджета приборов для постоянного использования позволит освободить оборудование Службы проката медтехники „Сами“ и передать его в другие семьи, которые нуждаются в помощи».
Как только купленное за счёт бюджета оборудование будет фактически передано нуждающимся ребятам, «Дедморозим» закроет сборы, которые велись на покупку этой техники ранее, но продолжит поддерживать семьи. Пожертвования будут направлены на обеспечение медтехники и детей расходными материалами, поскольку их стоимость в год может достигать стоимости самих аппаратов.
В результате благодаря взаимодействию минздрава Пермского края, Детской клинической больницы №13 и агентства «Сами» дети с угрожающими жизни неизлечимыми заболеваниями впервые получили поддержку из бюджета, которая позволит спасти, повысить качество их жизни и находиться дома, рядом с близкими, а не в больнице.