И теперь это научно доказано. Опыт агентства чудес «Сами» по оказанию паллиативной помощи попал в номер научно-практического журнала Pallium. Авторами статьи стала команда проекта «Больше жизни», Службы проката медтехники и Службы качества жизни, а соавторами — вы и тысячи людей, которые поддерживают этот проект и службы. Ведь если бы не вы, написать в такой статье было бы не о чем.
В статье координаторы рассказывают, что причиной для начала такой работы стали мечты детей. Так, Даня Смирнов жил в больничной палате три года и его мечтой было вернуться домой вместе с мамой. Желание исполнили вы, и Даня стал первым ребёнком, сбежавшим из реанимации вместе с собственным аппаратом ИВЛ. Но просто сбежать домой оказалось недостаточно. Важнейшим условием безопасного и долговременного нахождения ребёнка на ИВЛ в домашних условиях стало сопровождение выездной паллиативной службой — и тогда пермяки создали собственную Службу качества жизни. Сейчас это междисциплинарная команда с врачами, медсёстрами, психологом и специалистом по социально-правовой помощи. Служба имеет лицензию на осуществление медицинской деятельности при оказании паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях. Специалисты агентства чудес «Сами» работают по очень простой технологии «Работа со случаем». Это значит, что в помощи максимально учитываются особенности каждого ребёнка и семьи, их проблемы, потребности, ресурсы. План такой помощи всегда индивидуальный, ориентация — на результат.
Чтобы Служба качества жизни работала, необходимо оборудование. Для каждого ребёнка оно своё. Например, у Дианы Бобылевой из-за болезни по ночам случались остановки дыхания. Из-за них девочка попадала в реанимацию постоянно. Доктора больницы, где на тот момент Диана без перерыва находилась уже несколько месяцев, совместно с консультантом по респираторной поддержке Службы качества жизни составили список всего, что необходимо для возвращения Дианы домой. «Дедморозим» начал сбор средств на покупку аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему. «Случилось самое настоящее чудо, – поделилась мама Юлия по прошествии года, – благодаря всем-всем неравнодушным пермякам мы живем дома, каждую ночь я подключаю аппарат ИВЛ, а дочка дышит и спокойно спит. Диана стала очень активной и любознательной. В реанимации мы ни разу не были». Чтобы Диана жила дома, а не в реанимации, потребовалось 5 месяцев – именно столько времени шёл сбор благотворительных средств. Пять месяцев Диана и её мама находились в реанимации в ожидании чуда – возможности вернуться домой. Сейчас Диане необходим откашливатель, прибор, с помощью которого мама сможет помогать Диане избавляться от накопившейся мокроты. Сбор на покупку откашливателя открыт, и вы можете помочь.
Чтобы помощь приходила к детям вовремя, пермяки запустили работу Службы проката высокотехнологичной медтехники. Благодаря ей оборудование, скажем, для дыхания, появляется у ребёнка именно тогда, когда нужно сделать новый вдох, а самостоятельно не получается. Пока идёт сбор средств на покупку собственной техники для ребёнка, он дышит и живёт дома. Одна из задач Службы проката, реализуемая в сотрудничестве со Службой качества жизни и во взаимодействии с медицинскими организациями, – выявление детей, нуждающихся в медицинском оборудовании для пребывания дома. Службы «Дедморозим» работают сообща. Если у ребёнка появляется оборудование из Службы проката — он становится подопечным Службы качества жизни.
Какими будут чудеса для тяжелобольных детей, науке пока неизвестно, зато известно нам с вами. В Пермском крае, как и в любом другом регионе, каждый ребёнок может своевременно получать всю необходимую именно ему и его близким помощь. Чтобы, даже если ребёнка нельзя вылечить, можно было дать ему больше жизни. Благодаря вам Пермский край становится лучшим местом для детей. Большое детское спасибо.