«Раньше я и подумать не могла, что такие дети могут выходить из дома, гулять и даже учиться в школе», – признаётся Екатерина, мама Кирилла Репина. Как и многие семьи, в которых растут тяжелобольные дети, семья Репиных долгие годы была оторвана от реальной жизни. Тяжёлый диагноз, гидроцефалия, несколько десятков приступов эпилепсии за день и полная изоляция от внешнего мира. Всё изменилось, когда в жизни Кирилла и его семьи появились вы и Служба качества жизни агентства «Сами».
Перебороть страхи Екатерине помогла Марина Владыкина, психолог службы.
«Сейчас я не боюсь выходить на улицу с сыном, – рассказывает Екатерина. – На детской площадке Кирилл играет с другими детьми, мы часто гуляем в Парке Горького, ходим в торговые центры и вообще стараемся не сидеть дома».
Кирилл обожает, когда к нему приходит заниматься игровой терапевт Даша Бажина. Она достаёт бубны, барабаны, игрушки разной формы и текстуры, и лицо мальчика расплывается в довольной улыбке.
«Когда мы только познакомились с Кириллом, он боялся меня, как и всех новых людей, – рассказывает Дарья Бажина, игровой терапевт службы. – Нервничал, одёргивал руку, если я его задевала. Теперь его не узнать! Смелый парень, охотно пробует всё новое и громко хохочет».
Из-за заболевания Кирилл никогда не ходил в детский сад, а о школе мама даже и не думала. Но в этом году случилось настоящее чудо: ребёнок пошёл в первый класс.
«В соответствии с российским законодательством все дети обучаемы и могут учиться в школе», – говорит Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе агентства «Сами».
Она общалась с мамой и объяснила, как действовать дальше. Так семья прошла психолого-медико-педагогическую комиссию, получила заключение, и с 1 сентября Кирилл стал учеником одной из пермских школ. Несколько раз в неделю к нему домой приходит педагог, они изучают цвета, цифры, фрукты. Недавно мальчик впервые взял в руки карандаш и даже пытается рисовать. Так 9-летний мальчик, который раньше убегал при виде незнакомцев, стал первоклассником и полюбил общаться. Большое детское спасибо!
Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. С 2019 года служба работает по всему Пермскому краю. Выезды в территории Прикамья стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».
В ноябре Служба качества жизни была признана лучшим проектом в стране на конкурсе Общественной палаты РФ, став лауреатом в номинации «Социальная помощь».