Врачи, медсестры, координаторы помощи семьям Службы качества жизни агентства чудес «Сами» прошли обучение на семинаре «Школа СМА» в Казани.
«Пермская делегация участников была самой большой, – рассказывает Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни». – Поездка была очень полезной с практической точки зрения. Основываясь на полученных знаниях, мы разрабатываем модель междисциплинарного сопровождения детей со спинальной мышечной атрофией в Пермском крае».
Среди нескольких десятков подопечных Службы качества жизни агентства чудес «Сами» 11 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это тяжёлое и пока неизлечимое заболевание делает мышцы детей слабыми, в результате чего у них деформируется скелет и им становится тяжело дышать. Врачи могут поддерживать качество жизни детей со спинальной мышечной атрофией, но в этом всегда нужна ваша поддержка.
Кроме участия в «Школе СМА», специалисты Службы качества жизни побывали в казанском хосписе, чтобы перенять опыт у коллег и узнать, как там сопровождают детей и взрослых с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями.
«Суть хосписа в том, что смерть близко, но там комфортнее, чем где бы то ни было, кроме, может быть, собственного дома, – объясняет Евгения Чернышова, координатор помощи семьям Службы качества жизни. – В казанском хосписе готовят то, что хотят подопечные – словно ты дома, а не в больнице, а родители могут находиться рядом со своим ребёнком».
У диагноза спинальная мышечная атрофия несколько типов, самый сложный из них – первый. Раньше у детей с такой тяжёлой формой заболевания не было шансов дожить и до школьного возраста, а сейчас в Екатеринбурге проходят клинические испытания нового и пока не зарегистрированного в России препарата от СМА.
Службе качества жизни известно о 3 детях в Пермском крае с диагнозом СМА 1 типа, и все они являются подопечными фонда. Тимур Безкоровайный – один из них. 7-месячный малыш участвует в клинических испытаниях и раз в неделю ездит в Екатеринбург с мамой, чтобы принять лекарство, которое хоть и не излечивает болезнь, но приостанавливает её действие.
У Тимура появился шанс стать сильнее болезни, но ему нужно дорогостоящее медицинское оборудование. Поделитесь любой посильной суммой, чтобы поддержать ребёнка в борьбе с заболеванием.