22 ноября Службе качества жизни агентства «Сами» исполнилось 2 года. В преддверии важной даты мы записали интервью, где сотрудники службы рассказали о своей работе и о том, как помочь, даже если ребёнка нельзя вылечить.
Юлия Порхачёва, врач
Юлия Порхачева – врач Службы качества жизни, под её наблюдением находятся десятки подопечных из разных уголков Пермского края. Все врачи службы заботятся о здоровье детей, назначают им лечение и препараты, определяют потребности. Благодаря их работе дети даже с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями получают больше жизни.
Галина Меркушева, координатор помощи семьям
Она сопровождает тяжелобольных детей по всему Пермскому краю. Координатор семьи – это человек, который всегда на связи с родителями. Он знает ответы на все вопросы. А если не знает, то узнает и расскажет, или найдёт того, кто поможет.
Дарья Бажина, игровой терапевт
Подопечные службы обожают, когда к ним домой приезжает Даша, ведь у неё всегда есть что-нибудь необычное! Она умеет находить то, что интересно каждому ребёнку, несмотря на тяжёлую болезнь. Это могут быть игры, поделки, музыкальные инструменты – каждый раз Даша старается сделать так, чтобы занятие приносило пользу и удовольствие ребёнку.
Ольга Зимина, психолог
Ольга оказывает поддержку десяткам семей, где растут тяжелобольные дети, работает в Пермском онкоцентре. Ольга не даёт семье остаться один на один с проблемой, поддерживает родителей во время болезни и после смерти ребёнка.
Алсу Исмагилова, специалист по социально-правовой работе
Она постоянно на связи с подопечными! Алсу ежедневно консультирует родителей о том, как получать различные меры социальной поддержки, помогает проходить необходимые комиссии, чтобы все тяжелобольные дети были обеспечены нужными техническими средствами реабилитации.
Дарья Тарасова, медсестра, координатор Службы проката медтехники
Дарья выполняет все необходимые процедуры для ухода за ребёнком и учит этому родителей, наблюдает за здоровьем подопечных и обучает мам и пап использовать медицинскую технику на дому.
Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе
Катя помогает организовать работу разных специалистов из сферы здравоохранения, образования, социальной защиты и некоммерческих организаций, чтобы каждый ребенок с неизлечимой заболеванием мог жить полноценной жизнью: получать необходимые лекарства, средства реабилитации, учиться в школе или на дому.
Ксения Лагунова, координатор по общим вопросам
Это тот самый человек, который ответит на все ваши вопросы или найдёт того, кто знает ответ. Ксюша готовит отчёты о работе службы, делает так, чтобы в штабе было комфортно и обеспечивает техническую часть работы Службы качества жизни.
Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни»
Это человек, который знает о паллиативной помощи если не всё, то практически всё! Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы паллиативной детской помощи. И без Маши это уже невозможно представить.
Татьяна Конькина, медсестра по массажу
Подопечные службы говорят, что у неё золотые руки! Благодаря её помощи дети даже с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями получают больше жизни.
Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. С 2019 года служба работает по всему Пермскому краю. Выезды в территории Прикамья стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».
В ноябре Служба качества жизни была признана лучшим проектом в стране на конкурсе Общественной палаты РФ, став лауреатом в номинации «Социальная помощь».