«Врачом нужно быть по любви, а не потому, что больше ничего не умеешь», — считает Юлия Порхачева. Она врач по паллиативной медицинской помощи и уже почти три года работает в Службе качества жизни, команда которой помогает неизлечимо больным детям.
Юля настолько сильно любит свою работу, что заряжает этой энергией очень многих вокруг. В своём блоге она рассказывает о философии, пользе и трудностях паллиатива и делится с врачами своим опытом помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Мы расспросили Юлю о том, почему студенты-врачи пока нечасто выбирают это направление для работы и порой даже боятся его, что помогает ей справляться со стрессом и усталостью от работы и как улучшилась ситуация в паллиативной помощи за последние годы.
Часто студенты врачи не имеют представления о паллиативе
Когда я училась в Пермском медуниверситете на шестом курсе, на лекцию к нам пришли координатор проекта «Больше жизни» Маша Баженова и врач Службы качества жизни Резеда Исламова. Они рассказали, какую помощь получают дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, поделились историями пациентов. И тогда я впервые задумалась о паллиативной помощи, хотя до этого планировала оставаться в педиатрии и не переходить в узкое направление.
Вообще студентам в нашем университете о паллиативе тогда мало что рассказывали. Я веду блог о детском здоровье, и часто бывает, что молодые врачи пишут мне, что раньше не думали о паллиативной помощи и даже боятся работать с такими детьми. И я понимаю, почему.
На протяжении всей учёбы я напрямую не сталкивалась с этой темой вообще. Конечно, я знала, что такое паллиатив, но это всегда было где-то далеко. И, получается, когда новоиспечённый педиатр приходит к ребёнку на участке, а у него установлена трахеостома, гастростома или кислородный концентратор… Конечно, ему страшно — для него это пациент, который должен находиться в реанимации, и врач не знает, чем ему помочь. Конечно, все реагируют по-разному, но многие — именно так.
Хорошо, что ситуация в медицинском образовании меняется, и мы тоже стараемся этому способствовать. Сейчас основы паллиативной помощи начали преподавать на разных курсах Пермского медуниверситета.
Служба качества жизни — это работа с приключениями
Когда после окончания университета я искала работу, мне попалась вакансия врача паллиативной помощи в «Дедморозим». Я написала команде, прошла собеседование и с врачом Службы качества жизни мы съездили домой к нескольким пациентам. И я поняла, что я хочу работать именно здесь
Подопечные службы закреплены за разными специалистами, когда я пришла на работу, то сразу стала сопровождать семьи из Пермского края.На тот момент в службе ещё не было системы адаптации и курирования новых врачей, как сейчас. Но коллеги всегда помогали и приходили на помощь.
Врачи службы осматривают детей, учат родителей ухаживать за ними самостоятельно, подбирают медицинское оборудование и лечебное питание. Работа в крае предполагает, что много часов приходится проводить в дороге. Случаются и приключения, например, однажды пришлось пройти с рюкзаком под дождем несколько километров пешком в Кудымкарском районе.
Первое время мы работали вместе с медсестрой Дашей Тарасовой. Но с конца прошлого года она начала работать с другими подопечными службы, и теперь чаще я езжу одна. Отчасти это сложнее — конечно, здорово, когда есть с кем посоветоваться, и можно вместе провести какие-то манипуляции. Но мы в «Дедморозим» стараемся делать так, чтобы можно было помочь большему числу детей, чтобы визиты в край проходили с такой же частотой, как в городе, поэтому разделяем работу между собой.
Некоторые сомневаются в значимости работы паллиативного врача
Свой блог я начала вести на пятом курсе университета. Публиковала познавательный контент про детское здоровье, закаливание, прививки и прочее. И только спустя почти год после того, как пришла в «Дедморозим», я начала рассказывать ещё и про философию и суть паллиативной помощи.
От врачей других специальностей я слышала такое мнение: врач паллиативной помощи — хитрец, ведь у него нет ответственности за здоровье пациентов, поскольку они неизлечимы. Мол, поэтому туда и идут работать, что так проще.
Но у паллиатива есть своя ценность, как любой другой работы — улучшение качества жизни пациентов. Это большая ответственность для врача. Нет такой болезни, при которой должно быть больно, и я отвечаю за то, чтобы ребёнок мог быть рядом с семьёй, у себя дома и провёл последние дни (месяцы или годы — сколько бы ему ни осталось) жизни спокойно и без боли.
Важно доносить это понимание паллиативной помощи и до студентов, чтобы они могли выбрать паллиатив как направление своей будущей работы. После вуза у меня тоже сначала было непонимание, что делать с такими пациентами, как помогать им. Мне тоже было страшно. Но я знала, что это только недостаток информации. Когда я только пришла в «Дедморозим», я много училась, а коллеги всегда были готовы ответить на любые вопросы. Когда ты начинаешь разбираться и понимаешь, что ты можешь сделать для пациента, уже не страшно. Или не так страшно.
Не могу похвастаться, что я стрессоустойчива
Самые сильные эмоции у меня вызывают случаи детей с некупированным болевым синдромом. Сложно, когда ты видишь ребенка, который испытывает сильную боль на протяжении нескольких месяцев, и его до сих пор не обезболили. Возможно, такие ситуации случаются из-за недостатка информации или страха перед наркотическими анальгетиками у врачей на местах. За последнее время ситуация стала лучше, и нельзя сказать, что такое встречается повсеместно. Но даже если такое случается с одним ребенком, это ужасно.
Не могу похвастаться, что я сильно стрессоустойчива или менее эмоциональна, чем другие. В обычной жизни это не так. Но на работе у меня есть понимание, что если в тяжёлой ситуации я не буду делать то, что требуется, проблема не решится, дети не перестанут нуждаться в паллиативной помощи, их боль никуда не исчезнет. С ней нужно справиться, и я делаю то, что могу. Стараюсь действовать так в любой сложной ситуации — делать то, что от меня зависит.
Коллеги в «Дедморозим» очень поддерживают друг друга. У нас есть ежемесячная оперативка, где мы встречаемся всем фондом. Мы называем это «делиться чудностями» — новостями проектов. Сейчас такие встречи проходят и офлайн, и онлайн.
Если нужно привлекать кого-то из других проектов, мы всегда работаем вместе. Например, ребёнок с неизлечимым заболеванием может находиться в семье в трудной жизненной ситуации. Тогда подключается Служба сохранения семей «Дедморозим» — её специалисты помогают родителям справляться с трудностями, чтобы дети оставались в семье. Если дети нуждаются в няне, а родители — в передышке, подключается Служба заботы «Дедморозим». Её команда находит подходящую сиделку для семьи.
О нестандартных решениях и переменах к лучшему
В фильме «Доктор Лиза» рассказана история, где Елизавета Глинка, чтобы срочно обезболить девочку, крадёт морфин из больницы, рассчитывая возместить его в тот же день. Она поступает нестандартно, чтобы помочь ребёнку. Мне с такой ситуацией в работе сталкиваться не доводилось — во-первых, по моему опыту, сегодня редко у пациента возникают сложности с тем, чтобы срочно получить обезболивание в поликлинике, а во-вторых, если случается нестандартная ситуация, решить проблему удаётся быстро благодаря взаимодействию с министерством здравоохранения.
За последние годы работа по обезболиванию стала слаженной, мы в Службе всегда знаем, к кому обратиться, если ребёнку нужны препараты, участвуем в расчёте потребности в них в Пермском крае. У пациентов появилась возможность иметь дома противосудорожный препарат для купирования судорог на дому. Родители могут помочь своему ребёнку сами — судороги нужно купировать уже в течение пяти минут, а скорая просто не может приехать так быстро, и когда препарата нет под рукой, ребёнок попадает в больницу.
Сейчас в регистре Пермского края чуть более 500 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Порядка 250-270 такую помощь получают, из них 170 — это пациенты, к которым приезжают врачи «Дедморозим». Паллиативную помощь теперь получают и ребята в детских домах. Мы стремимся охватить помощью всех, кому она нужна. Сейчас паллиативные службы открываются в Чайковском и Соликамске. Мы продолжаем развивать эту систему и ищем врачей в территориях. Я занимаюсь в том числе и тем, что выезжаю к специалистам в города края, чтобы помогать в адаптации новых сотрудников службы.
Переключаться с работы помогает отдых и учёба
Я знаю, насколько важно получать удовлетворение от своей работы и при этом не выгореть. Признаюсь, у меня не очень хорошо с тем, чтобы переключаться, но я стараюсь отдыхать и душой, и телом. В прошлом году я каждый месяц пробовала что-то новое. Лепила из глины, плавала на сапах, сходила на мастер-класс по акварельному скетчингу и начала рисовать акварелью (да и вообще начала рисовать, раньше никогда этим не занималась), сходила на йогу, прошла курс по основам иллюстрации в Photoshop и даже сделала свою первую иллюстрацию, сходила в караоке и спела впервые со времён начальной школы, прошла курс по мобильной фотографии…
Кстати, переключаться мне помогает ещё и учёба. Сейчас я занимаюсь в школе медицинского английского Евгении Харченко. Очень давно хотела к ней попасть. Я неплохо знаю этот язык, но сложно читать статьи и слушать лекции о медицине, и мне нужна была практика. Надеюсь на успехи. Мне бы хотелось внести английский в свою жизнь, поскольку много полезной информации о паллиативной помощи есть именно на английском.
Я люблю читать книги, люблю природу и очень жду лето. Мы с семьёй живём за городом, в Пермском районе, рядом поле и лес, и всегда можно прогуляться, чтобы разгрузить голову от работы. Мне кажется, если ты не ставишь себе планов на отдых, легко уработаться так, что больше ничем другим заниматься не будешь и ничего не будет в радость.
Работа и адаптация врачей Службы качества жизни возможна при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края.
Автор текста: Оля Богданова