Делать так, чтобы в жизни детей не было места для страданий, и было — для радости и открытий, — работа этих пяти парней. Они врачи и медицинские братья в Службе качества жизни агентства чудес «Сами», которая поддерживает на дому десятки тяжелобольных ребят по всему Пермскому краю.
Почему они выбрали такую работу — дарить детям больше жизни, и что это на самом деле значит? Истории 5 специалистов службы в этом материале.
«Я узнал о Службе качества жизни агентства чудес «Сами» ещё во время учёбы в университете. Уже пройдя ординатуру и работая по специальности анестезиология-реаниматология, я побывал на конференции по паллиативной помощи. Там встретил сотрудников службы, они рассказали, что есть вакансия. Так и начал работать в агентстве чудес «Сами». В работе есть свои трудности: отсутствие утверждённых протоколов, нехватка информации по особенностям ведения и специфике настроек того или иного медицинского оборудования. Но мне нравится то, чем я занимаюсь. Паллиативная помощь — перспективное и развивающееся направление медицины в нашей стране. Меня вдохновляет осознание, что можно улучшить качество жизни неизлечимо больных детей, и я могу приложить к этому руку. Больше жизни — это возможность лечения, которое в наших реалиях многие семьи не могут себе позволить. Это возможность добавить в жизнь разнообразие и положительные эмоции, чтобы мир ребёнка не был ограничен кроватью и потолком. А самое главное, чтобы этот потолок и кровать не были больничными».
Саша Запивахин, врач-консультант
«О том, что в Службу качества жизни нужен медбрат, я узнал из объявления в соцсетях. Сфера паллиативной помощи близка мне — раньше я работал в отделении реанимации. Поэтому и откликнулся на вакансию. Я часто общаюсь с семьями, выезжаю к ним на дом. Ситуации бывают разные. Для меня самое сложное — это быть рядом с семьёй в последние дни жизни ребёнка. В этот момент важно сделать так, чтобы ребёнок испытывал как можно меньше мук и боли, а его близкие чувствовали поддержку специалистов. Очень ценно видеть, когда благодаря работе команды у ребёнка есть улучшения в здоровье, у него получается сделать что-то новое. Каждый ребёнок имеет на право на полноценную жизнь, несмотря на тяжёлую болезнь, и в наших силах помочь ему».
Олег Воронцов, медицинский брат
«Несмотря на медицинское образование раньше я верил в миф о том, что неизлечимо больному ребёнку невозможно помочь — так же, как и многие люди. Однажды я наткнулся на страницу „Дедморозим“ в соцсетях и начал понимать философию паллиативной медицины. Тогда решил узнать, могу ли я чем-то помочь детям с тяжёлыми заболеваниями. Так и стал работать в Службе качества жизни агентства чудес «Сами» . Для меня это возможность работать в интересной и развивающейся области медицины с замечательными коллегами. Одно из моих жизненных правил заключается в том, что люди должны больше радоваться, чем страдать. И до паллиативной службы, работая с пациентами, я уделял огромное значение качеству жизни ребёнка и семьи. А здесь этот аспект всегда на первом месте. Иногда мне нелегко даётся общение с родителями и детьми. Этому никто не учил в университете, да и большого жизненного опыта у меня тоже нет. Поэтому я много учусь. Например, сейчас читаю книгу „Навыки общения с пациентами“ Дж. Сильвермана и разделы, связанные с коммуникацией, в учебниках по паллиативной помощи. Благодаря нашей работе дети не страдают от боли, у них меньше приступов и они лучше спят. Это очень вдохновляет. Огромное значение имеет психоэмоциональное состояние семьи. Всегда приятно, когда после посещения семьи на дому родители и ребёнок провожают тебя улыбкой».
Айваз Букаев, врач
«С тяжелобольными детьми я работаю с 2007 года. Раньше я работал в отделении сестринского ухода, куда привозили ребят с разными диагнозами. Был медбратом по массажу в выездной патронажной службе при ДКБ № 13. А потом исполнилась моя мечта — я стал работать в Службе качества жизни агентства чудес «Сами». Здесь работают по-хорошему сумасшедшие люди. Когда я выезжаю в семьи, то не только занимаюсь массажем, но и учу родителей правильному позиционированию ребёнка. К сожалению, это не всегда даётся просто — иногда папам и мамам нужно время, чтобы понять, как правильная поза влияет на качество жизни. Важно часто перемещать ребёнка, перекладывать с бока на бок, чтобы не было вывихов, сколиоза, асимметрии тела. Когда семьи начинают следовать рекомендациям, это очень радует, и сразу виден результат. Например, если подобрать правильную позу ребёнка в коляске, ему будет гораздо комфортнее и прогулка принесёт больше радостных эмоций. Больше жизни — это когда семья ребёнка старается жить активной жизнью, не ограничивать себя. А наша задача — помочь им в этом».
Рома Контиев, медицинский брат по массажу
«Ещё несколько лет назад я и представить не мог, что смогу работать в паллиативной службе. Думал, что у меня для этого недостаточно опыта. Но однажды мне позвонила знакомая, которая на тот момент уже работала в Службе качества жизни, и рассказала, что нужен врач. Я на тот момент работал в неотложке, но не стал отказываться, потому что мне было интересно попробовать себя. В Службе качества жизни мы работаем с разными детьми, у каждого из которых свои симптомы и особенности. Бывает очень трудно принять правильное решение. Как поступить, чтобы помочь ребёнку в тяжёлом состоянии? Например, оставить дома или госпитализировать? Это всегда сложный и ответственный выбор. Но когда ты видишь эффект от своей работы, это вдохновляет и даёт понять, что ты находишься в нужном месте».
Дима Сибиряков, врач-консультант
