Мы часто рассказываем про тяжелобольных ребят, которых вы поддерживаете, реже — о людях, которые каждый день профессионально дарят больше жизни детям. Специалисты Службы качества жизни сопровождают на дому ребят, чьи болезни нельзя вылечить. Вот что сотрудники рассказывают о своей работе.
«Я свою роль вижу в том, чтобы быть рядом, пока вокруг них шторм не утихнет. Вместе поплакать, обнять, вздохнуть, если ребёнку стало хуже или если он умирает. Даже когда мама кого-то из детей звонит мне и кричит, расстроенная какой-то мелочью, я грущу и теряюсь, но я знаю, что это не мелочь так её расстроила, а что-то гораздо более важное, просто сейчас ей надо сбросить напряжение, а со мной это безопасно, потому что я не пошлю нафиг, а послушаю и постараюсь быть рядом. За это я и люблю свою работу, она про жизнь, где есть место всему. Я чувствую себя здесь на своëм месте, потому что не боюсь и умею быть рядом, не только когда человек наполнен радостью, но и когда его переполняет боль».
Евгения Чернышова, координатор помощи семьям
«Я помогаю увидеть в детях с неизлечимыми заболеваниями детей. С кем-то мы разговариваем о мечтах и тревогах. Мастерим поделки, делаем всё то, что делали бы ребята в детских садах, школах. Иногда я нахожу что-то, что понравится ребёнку, на что он будет реагировать. Иногда мы вместе с родителями пытаемся понять ребёнка: когда он доволен, когда ему больно? Даём ему выбирать, во что играть, что надеть. Ищем для него свой альтернативный способ общения с миром. Иногда мы его находим, а иногда нет. Для кого-то я становлюсь учителем, для кого-то психологом, для кого-то другом, а для кого-то просто человеком, с которым они выстроили какие-то отношения, кроме своих родных».
Дарья Бажина, игровой терапевт
«Психологи помогают родителям найти время и другие ресурсы для заботы о себе, а игровой терапевт — разглядеть возможности детей. Массажисты учат правильно позиционировать ребенка. Медсёстры и врачи делают всё возможное, чтобы дети чувствовали себя комфортно, набирали вес, не испытывали тягостных симптомов, жили без боли, а самое главное — дома, с любящей семьей. Сделать так, чтобы каждый подопечный ребенок получил всё необходимое, помогают чудесные координаторы помощи семьям — первые помощники для многих родителей».
Галина Меркушева, координатор по общим вопросам
«Наша работа — это про эмпатию, человечность, про то как найти что-то хорошее даже в самые тяжёлые времена, про любовь в разных её проявлениях. Все вместе работаем над тем, чтобы дать больше жизни тем, кого нельзя вылечить. Работая так плотно с разным семьями, ты учишься у них быть сильным и находить в себе тепло и любовь несмотря ни на что».
Ирина Зыкина, врач
22 ноября Службе качества жизни исполнится 3 года. Она работает, чтобы у тяжелобольных детей было больше жизни несмотря на болезнь. Лучший способ поздравить службу c днём рождения — поддержать её подопечных! Сделать это можно по ссылке.