Мне нравится делать так, чтобы чувствовалось — здесь живые

Каждую неделю специалисты Службы качества жизни «Дедморозим» уезжают в детский интернат за 300 км от Перми — в посёлок Рудничный. Ради чего они делают это и почему у них с собой бывает не только медицинское оборудование, но и, например, губная гармошка и пёрышки, рассказывает координатор службы Женя Чернышова.

«В 7:00 старт. 4 часа в пути, под конец — заросли борщевика вдоль трассы и разрушенные дома средь него. Дорога заканчивается, поворот направо, брусчатка. Отшиб, кто-то сказал бы. Так принято у нас — страшное прятать подальше. Детский дом-интернат тоже спрятан. В живописном месте у леса. Было бы что прятать. 

Оставляем машину у ворот, проходим пост охраны, перекидываемся парой слов. Тут много чего в двух словах: надо делать, а не говорить — детей много, времени мало. В интернате живут дети, в основном, с особенностями развития. Он так и называется — «дом-интернат для умственно отсталых». Клумбы в цветах, дети играют, кто-то качается, кто-то верещит, кто-то босиком. Говорю же, прятать нечего. В этом плане всё, как у всех. Не как у всех у них другое.

Тут живут дети, которые дышат и едят с помощью силиконовых трубок. Дети с серьёзными пороками развития. С искривлёнными спинами, с ручками, у которых пальчики не разгибаются, чтобы взять игрушку. Обычно это дети, которые точно не будут жить долго. Таких тут почти 70. Раз в неделю мы с коллегами приезжаем, потому что даже тут, на отшибе, детям нужна паллиативная помощь. А взрослым, хотя они и сами справляются со всем, — няням, медсёстрам, врачам, педагогам, которые 24/7 рядом — нужна поддержка.

Наша задача здесь — помочь сотрудникам сделать жизнь детей наполненной, чтобы было интересно жить, было развитие. До этого, конечно, врачи должны выявить у детей боль (это сложная задача, если ребёнок неговорящий), снять её, смесь правильную ребёнку подобрать, решить вопрос с необходимым медицинским оборудованием, чтобы детям не пришлось жить в реанимации. И когда ничего не болит и есть силы, тогда немедицинские сотрудники могут организовать детям впечатления. Я вообще мечтаю, чтобы дети туда не попадали и оставались дома. А пока этого не случилось, чтобы появилась возможность ездить в детский дом вместе с волонтёрами. Чтобы разнообразие и возможность развиваться стали у детей нормальным ходом жизни.

Мы, наверное, выглядим чудаками, но организовать ребёнку простые детские радости, даже если кажется, что он не понимает тебя вообще — так же важно, как подобрать правильные лекарства. Так у нас врач Наташа делает. Она сама веселится и детей этому учит. Если ребёнок в стуле на колёсах и у него настроение есть, то она его кружит до хохота. Хотя взглянув на этого ребёнка впервые так и не скажешь, что он так может. 

Я обычно всегда в яркой одежде еду туда, чтобы разнообразие было цветовое. Дети не говорят, не понимают, может быть, речь, но у них сенсорное восприятие острое. Последний раз привозила с собой губную гармошку. С гармошки почти все дети ржали. Я люблю шороху наводить, честно сказать. Мне нравится сделать так, чтобы в воздухе чувствовалось, что тут живые ещё, никто тут не умирает. Один заливается, остальные сперва осматриваются, потом подхватывают. И вот в комнате из 6 человек уже громко стало.

Знакомые меня спрашивают, как я могу на всё это смотреть. Они думают часто, что здесь стоит вонь, дети грязные, никто за ними не смотрит, особенно если говорим про детей с тяжёлыми заболеваниями. Много мифов про жизнь в детских домах, поэтому много страха. Но тут все дети чистые, у них красивое постельное бельё, цветастая одежда. Тут другое страшно. Самое страшное — это увидеть у ребёнка отпечаток одиночества на лице. Лица разные, отпечаток один на всех. Это замершие лица. Лица, которые не знают, можно ли им плакать, будет ли кто-то отзываться на их плач, возьмёт ли кто-то на руки, будет ли утешать и что-то невнятное приговаривать лишь бы успокоить. Но так не сможет ни один сотрудник. Ему бы основное успеть сделать, а с этим только родители могут справиться. 

Игровой терапевт Даша имеет при себе всегда полный рюкзак пёрышек, гладких, шершавых мячиков. Она ими прикасается к разным частям тела. И дети этих прикосновений пугаются. На профессиональном языке это называется «сенсорная депривация». У Ромы стопы искривлённые, он из-за этого ими никогда не касается поверхностей. Даша просто присела на корточки и руками потрогала их, сказала: «Это твои ножки, Рома». У него взгляд обычно отсутствующий, чем-то заинтересовать его сложно, но на непривычное прикосновение у него глаза округлились и вытянулось лицо, он даже пытался выглянуть вниз на Дашу. Потом попривык и балдел так, что заснул. Вот на это мне сложно смотреть».

Команда Службы качества жизни в постоянном режиме заботится более чем о 200 детях с тяжёлыми заболеваниями по всему Пермскому краю. Поддержите их работу регулярным или разовым переводом, чтобы у каждого ребёнка, несмотря на любые диагнозы, было больше жизни.