Когда мы познакомились с Ириной Метляевой, она уже 10 месяцев жила в реанимации. У девочки спинальная мышечная атрофия — тяжёлое врождённое заболевание, из-за которого все мышцы постепенно слабеют. Вы помогли девочке сбежать из реанимации домой, когда купили ей собственное оборудование. Рассказываем, как теперь живёт маленькая Ирина и её семья.
За здоровьем девочки по-прежнему наблюдают врачи и медсёстры Службы качества жизни агентства «Сами». Они научили маму и папу пользоваться оборудованием, которое помогает дышать их дочке. А когда маму Наташу что-то тревожит, первым делом она звонит их врачу-педиатру Ирине Зыкиной.
«Раньше, когда у нас не было оборудования, при малейшей простуде нас увозили в реанимацию, — рассказывает Наталья, мама Ирины. — Сейчас медтехника защищает Ирину. Если нас что-то тревожит, я звоню нашему врачу Ирине Зыкиной, она нас консультирует и при необходимости приезжает. Недавно врач прописала нам смесь, благодаря которой дочка набрала вес и стала крепче».
Этим летом семья впервые за 2 года выбралась на дачу! Они взяли с собой весь комплект медтехники, и уехали греться на солнышке. Раньше о прогулках они могли только мечтать, ведь любая зараза могла привести к очередной поездке в реанимацию. А уж провести выходные на даче казалось чем-то совсем невероятным.
Отлично управляться с оборудованием научилась не только мама Наташа. 4-летняя Ирина хорошо знает, для чего нужен откашливатель, аспиратор и аппарат ИВЛ, а также как называется вся эта сложная, но такая важная медицинская техника.
«Это моя подружка», — говорит Ирина про Дашу Бажину, игрового терапевта Службы качества жизни. Друзей у девочки нет, ведь большую часть времени семья проводит дома. Вместе с Дашей они играют, изучают музыкальные инструменты, делают поделки. Мама Наташа говорит, что Ирина — та ещё выдумщица: обожает сочинять и рассказывать сказки, придумывает, чем они будут заниматься сегодня, и устраивает музыкальные концерты.
«Каждый новый день в нашей семье похож на предыдущий. Но я рада, что мы проводим это время вместе и живём дома», — говорит Наталья. Большое детское спасибо!
Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. С 2019 года служба работает по всему Пермскому краю. Выезды в территории Прикамья стали возможны с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках проекта «Служба качества жизни».
В ноябре Служба качества жизни была признана лучшим проектом в стране на конкурсе Общественной палаты РФ, став лауреатом в номинации «Социальная помощь».