В Пермском крае есть как минимум 18 детей и 1 молодой взрослый с диагнозом «миодистрофия Дюшенна». Пока специалисты Службы качества жизни знают только об этих ребятах с миодистрофией Дюшенна, но, возможно, их гораздо больше. Эта коварная болезнь постепенно отнимает силы у всех мышц, чтобы рано или поздно добраться до главной — сердца. 19 ребят из Пермского края проходят одинаковый путь: чтобы передвигаться, им приходится пересаживаться на инвалидную коляску, а для нового вдоха рано или поздно нужны аппараты вентиляции лёгких. И всё же существуют доступные способы значительно улучшить качество жизни детей с миодистрофией. Оказывается, в этом деле важны детали. О них на двухдневном семинаре в Перми рассказала Марина Комарова, врач-невролог, физический терапевт, эксперт фонда «МойМио» (г. Москва), один из лучших специалистов по миодистрофии Дюшенна в России.
В семинаре Марины Комаровой приняли участие специалисты медицинских и социальных учреждений, сотрудники Службы качества жизни агентства чудес «Сами», а также семьи, в которых воспитываются дети с миодистрофией. И если специалисты расширили свои знания в работе с детьми с таким диагнозом, то для некоторых семей консультации у эксперта помогли определить дальнейшие действия по уходу за своим ребёнком.
Так, семья Химей из маленького посёлка в Верещагинском районе воспитывает троих мальчиков, и у всех — миодистрофия Дюшенна. Пока ребята ещё маленькие, 8 лет, 6 лет и 3 года, они ещё могут ходить. Но недавно мама стала замечать, что старший сын часто падает. На консультации семья узнала, что при грамотной терапии инвалидная коляска пригодится ещё не скоро, если уже сейчас начать лечение и обогнать болезнь. Врач обратила внимание не только на состояние здоровья детей, но и на детали: чем любят заниматься ребята, какие у них мечты и кем хотят стать, когда вырастут. Потому что болезнь — только часть жизни троих мальчишек. Главное — сохранить в их детстве больше жизни.
«На семинаре и консультациях больше всего меня впечатлило, как эксперт смогла найти индивидуальный подход к каждой семье, — рассказывает Галина Меркушева, координатор помощи семьям Службы качества жизни. Многие родители потеряны, замкнуты в себе. Такие встречи вдохновляют семьи, дают понимание, как правильно ухаживать за ребёнком и улучшать качество его жизни».
Специалисты Службы качества жизни повышают свой профессиональный уровень. Теперь они могут не только более качественно сопровождать детей с миодистрофией Дюшенна, но и делиться полученными знаниями с коллегами из медучреждений. А значит, повышать качество жизни ещё большего количества тяжелобольных детей. И всё — благодаря вам. Если вы знаете ребят с миодистрофией Дюшенна, пожалуйста, расскажите нам о них, чтобы у этих детей появился шанс обогнать болезнь.
«После семинара мои знания о заболевании упорядочились, — делится Резеда Исламова, врач-педиатр Службы качества жизни. Стало понятно, как именно работать с пациентами, какие задавать вопросы и на что обращать внимание при подборе технических средств реабилитации».
Большое детское спасибо всем, кто помог организовать семинар:
• Марине Комаровой, эксперту фонда «МойМио», за полезные знания и внимательность к каждому участнику семинара.
• Елене Шеперд, соучредителю фонда «МойМио», за помощь в организации и проведении семинара.
• Екатерине Байдиной-Петровичевой за памятные кадры.
• Волонтёрам Эльвине Щуклиной и Елене Заболоцких за общение и игры с детьми.
• «Технопарку» за площадку для проведения мероприятия
• Наталье Тодосиенко, автоволонтёру, за то, что помогла доставить участников семинара из Верещагинского района в Пермь.