«У Егор была проблема: он держал еду во рту, но не мог сам проглатывать. Какая-то часть попадала, но этого было недостаточно. Обычная пища, которую едят люди, никакого эффекта не давала. То, что он ел сам — это примерно 10% от того, что ему требовалось в сутки», — вспоминает Евгений Ильин.
У его сына неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна. В 17 лет Егор весил как девятилетний ребёнок — 28 кг. Спасти его от голода помогли упорство папы, поддержка пермяков и Службы качества жизни агентства чудес «САМИ».
Как семья освоила новый способ питания и у Егора выросли щёки
В 2018 году семья побывала на осмотре у московских врачей. Те сказали: нужно срочно набирать вес, так как цифра приближается к критической. Доктора рекомендовали установить гастростому и перейти на питание лечебной смесью «Нутризон». Ещё нужна была операция на позвоночник: сколиоз буквально сместил внутренние органы парня и не давал выпрямиться. Но пока Егор не наберёт вес, проводить операцию было смертельно опасно.
В Краевой детской больнице Егору установили гастростому — трубочку, через которую смесь поступает прямо в желудок. Как рассказывали потом хирурги, операция была похожа на чудо: из-за сколиоза желудок сместился, и это вызвало трудности. Но всё прошло хорошо. Специалисты Службы качества жизни агентства чудес «САМИ» научили папу кормить сына новым способом. А он собрал документы, чтобы поликлиника выдала «Нутризон» бесплатно — в Пермском крае дети могут получать его за счёт бюджета.
«Иногда Нутризона не было. Приходилось бегать по родителям, которые тоже кормят детей смесью и у них есть запасные банки. До 18 лет мы получали „Нутризон“ бесплатно, но иногда случались заминки с закупкой — например, поставщик задерживал», — вспоминает Евгений.
Первое время «Нутризон» не помогал — и даже наоборот, вызывал тошноту и другие неприятные симптомы. А на третий месяц Егор начал полнеть. Появились щёки и живот. Егор начал больше улыбаться, лучше себя чувствовать. Эффект поразил папу Женю: ещё недавно сын был постоянно голодным, с плохим настроением, часто простужался. Казалось бы, теперь всё хорошо. Да не так гладко.
Где взять смесь, если ребёнок вырос?
Когда Егору исполнилось 18 лет, папа как обычно пошёл в поликлинику за «Нутризоном». Но вернулся оттуда с пустыми руками и в тревожных чувствах. Оказалось, что теперь смесь бесплатно им никто не даст — Егору уже 18 лет, он не ребёнок, а для взрослых другие правила. Как быть дальше — никто не объяснил. Купить смесь самостоятельно? Но одна банка стоит 800 рублей, а хватает её лишь на день. «Это очень дорого для нас. На месячный запас уйдёт почти вся пенсия», — говорит Евгений.
Папе Жене хорошо знакомо чувство, когда не можешь накормить ребёнка. «Страх, что сын останется голодным. Неизвестность перед будущим. В голове крутится один вопрос — где взять денег чтобы купить банку Нутризона?», — говорит он. Поддержкой для Ильиных в этот момент стали пермяки, которые отправляют пожертвования в «Дедморозим». Благодаря им Егор не остался голодным — у семьи появился запас спасительной смеси. Но папа Женя привык бороться за сына. И эта история — не исключение.
Он обошёл уже много кабинетов, чтобы добиться получения «Нутризона» за счёт бюджета, но в ответ получил лишь отписки. Мужчина не сдаётся: недавно он отправил обращения в краевой минздрав и поликлинику о проведении врачебной комиссии и назначении «Нутризона» по жизненным показаниям. На прошлой неделе ему сообщили, что обращение рассматривается. Евгений не знает, каким будет ответ, но не собирается останавливаться. «Люди не обязаны нас кормить. Естественно, я очень благодарен им за поддержку. Но даже если всё будет плохо, я что-нибудь да придумаю, где взять смесь», — говорит папа Егора.
Операция, которая помогла Егору выпрямиться
Сейчас Егор весит 43 кг. Это неидеальный вес, но достаточный для проведения долгожданной операции на позвоночник в федеральном центре Иллизарова в Кургане.
«У Егора был сколиоз четвёртой степени. Все кривое, внутренние органы сместились, дышать тяжело, — делится Евгений. — Раньше в коляску его садишь, а центр тяжести смещается в одну сторону. Егор из-за этого долго сидеть не мог, ноги болели, спина затекала. При нашем диагнозе есть вероятность, что во время операции что-то пойдет не так. Ко мне подошёл анестезиолог, рассказал про все риски. Были всякие мысли — плюнуть на всё, бросить. Но решил всё-таки делать. Через 4 часа меня позвали. Поднимаюсь, а там этот врач улыбается, довольный больше чем я, что всё получилось. Егор справился».
После операции парень выпрямился и вырос на 5 сантиметров. Стало легче дышать — это подтвердили недавние результаты спирографии. Гонять в инвалидной коляске по улицам тоже стало намного проще и приятнее — без боли и дискомфорта.