В Перми состоялся двухдневный семинар о паллиативной помощи. Его провели Наталья Савва — к.м.н, доцент, главный врач БМЧУ «Детский хоспис Дом с маяком», директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, г. Москва, внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения Москвы; и Лида Мониава — организатор и руководитель БМЧУ «Детский хоспис Дом с маяком». Семинар проходил в течение двух дней и стал глубоким погружением в тему паллиативной помощи. Слушателями стали специалисты выездной паллиативной службы.
Семинар условно можно было разделить на два направления работы. Первое — это медицинское направление, в рамках которого Наталья Савва рассказывала о своём опыте и опыте московских коллег-врачей. За два дня успели поднять тему респираторной поддержки: говорили о целесообразности ИВЛ на дому, оборудовании, расходных материалах, лекарствах для организации работы. Ещё одна важная тема — болевой синдром у детей. Наталья Александровна рассказала о возрастных особенностях оценки боли, оценке боли у вербальных и невербальных пациентов, классификации и типах боли, международных рекомендациях по лечению боли у детей. Не обошли стороной и тему кризисных состояний: судорог, кровотечений, одышки. Успели поговорить о стомах и уходе за ними. Важной для коллег темой стала организация правильного и этичного ухода ребёнка из жизни.
«Очень хочется, чтобы развивались выездные службы. Минздрав дал указание развивать койки для паллиативной помощи. Их создали в разных отделениях, отчитались, но фактически никто не знает о существовании. По уму в каждом городе должно быть отделение, хоспис и хорошая выездная служба», — уверена главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва.
Второе направление работы на семинаре курировала Лида Мониава, рассказывая об организации и функциях немедицинских отделов паллиативной службы: психологах, юристах, волонтёрах, фандрайзинге, социальных мероприятиях. Выездная служба московского хосписа «Дом маяком» — самая большая в России, она существует полностью за счёт частных пожертвований. Их объём достигает полумиллиарда рублей в год — это, например, половина бюджета главной детской больницы Пермского края. В выездной паллиативной службе «Дома с маяком» работает почти 200 сотрудников, они заботятся о более чем 500 подопечных.
«Благодаря семинару в моих представлениях о паллиативной помощи произошел огромный скачок. И точно такой же скачок нам предстоит сделать в работе выездной паллиативной службы. Для этого потребуется много ресурсов и время. И всё же главное у нас теперь есть: словосочетание «качество жизни», о котором всё время говорят в паллиативе, стало очень конкретным, осязаемым. Качество жизни — это не только отсутствие боли и физических страданий и даже не яркие впечатления и эмоции. Качество жизни — это нормальная, обычная жизнь: когда дети гуляют на улице, пусть даже с портативным медоборудованием на случай кризисной ситуации; когда все члены семьи едят вместе — пусть даже кто-то через гастростому; когда утром ребёнок выбирает, какую футболку сегодня надеть, — даже если он не может сидеть и произносить слова», — делится впечатлениями координатор выездной паллиативной службы агентства «Сами» Мария Баженова.
«До семинара я ездила в семьи знакомиться, и слова Лиды и Натальи подтверждали то, что я там увидела: потребность жить обычной жизнью, проживать и чувствовать каждый день, максимально радуясь ему. Меня воодушевила эта учёба. Я увидела более чётко и целостно наши возможности как выездной паллиативной службы. Верю, что начав с небольшого количества семей и применив полученные знания (с учётом наших местных особенностей), мы поможем со временем решить большую часть их проблем, мешающих им жить нормальной жизнью. Но и объём работы очень большой. Здесь понадобится настоящая синергия», — считает психолог выездной паллиативной службы «Сами» Алёна Поповичева.
Напомним, что в настоящее время выездные паллиативные службы созданы в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Нижнем Новгороде и других городах. В Перми такая служба появилась в конце 2017-го года и за два месяца успела оказать помощь 50 семьям, где растут дети с неизлечимыми заболеваниями. Главный вывод первых двух месяцев работы — такая служба необходима. В Перми уже начала работу команда из педиатров, семейного психолога, двигательного терапевта, игрового терапевта, специалиста по социальной работе, медсестёр. Для оснащения службы современным оборудованием — от портативного концентратора кислорода до аппарата искусственной вентиляции легких — требуется 5 млн рублей. Это значительная сумма, но она позволит годами оказывать постоянную поддержку не одному, а сотням детей с неизлечимыми заболеваниями.