У Николая и Натальи Дроздовых из Перми трое детей: старшая дочь Лена уже студентка, средний сын Ваня в этом году получает первый паспорт, а младшая — Аня — идёт во второй класс. Семья готовится к новому учебному году, а начинает его с участия в акции «Цветы жизни». Они не понаслышке знают о детях, которым требуется особая забота: в 14 лет их мальчик не ходит и не говорит.
Читайте историю семьи одного из тысячи подопечных «Дедморозим».
Какая инвалидность?
Ваня пострадал во время родов: произошло двукратное обвитие пуповины, он сразу попал в реанимацию и месяц лежал в больнице.
«Врачи нам сообщили о его состоянии намёками: показывали пустую линию энцефалограммы (метод, который регистрирует электрическую активность мозга — прим. авт.). Но на тот момент это нам ни о чём не говорило. Ваня родился весом 3,2 килограмма, розовенький, красивенький. Какая инвалидность?» — вспоминает Наталья.
Родители Вани долгое время надеялись на то, что медики ошиблись, а результаты энцефалограммы ещё изменятся.
«Семь месяцев мы не оформляли инвалидность, так как просто не были к этому готовы: бегали, искали, читали, как помочь сыну. Но день за днём приходило понимание, что Ваня растёт не так, как его старшая сестра. Отрицать диагноз было невозможно: у Вани детский церебральный паралич (ДЦП) и тяжёлые множественные нарушения развития», — продолжает Наталья.
Осознав, что Ваня не будет развиваться как обычный ребёнок, родители бросили все силы на его реабилитацию.
«Когда диагноз поставили, я понял, что надо срочно что-то делать. Вышел на женщину, которая отучилась на физического терапевта в Германии (у неё дочь была тяжелее по состоянию, чем Ванька). Она организовала группу, чтобы обучить специалистов начального уровня. Шесть лет я у неё занимался, для этого ездил в Москву. Многое узнал, например, про тот же айтрекер (устройство, которое позволяет взглядом управлять компьютером)», — рассказывает Николай.
Стремление семьи сделать жизнь Вани качественнее и лучше поддержала команда «Дедморозим». Мальчик стал одним из первых подопечных выездной паллиативной службы, которая появилась в 2017 году (сейчас это Служба качества жизни).
«О существовании “Дедморозим” мы знали, можно сказать, ещё до официального появления организации: участвовали в исполнении желаний ребят из детских домов-интернатов (на новогодние подарки скидывались), были автоволонтёрами, но не думали, что станем благополучателями», — делится Николай.
Поддержка, эмоции и рост
За эти годы команда «Дедморозим» вместе с обычными пермяками совершила немало чудес для семьи Вани: к нему постоянно приходит врач, медсестра, игровой терапевт. В случае необходимости — родители получают помощь юриста и психолога.
Так, в прошлом году специалисты подобрали и добились выдачи из бюджета достаточно специфической и дорогостоящей смеси для парня.
«У Вани был критичный вес, он будто бы не рос совсем. Мы пробовали то одно, то другое, но ничего не помогало. А на этой смеси начал активно расти: за год прибавил 10 сантиметров и поправился на 9 килограммов», — рассказала Наталья.
Также Ваня получил от «Дедморозим» кислородный концентратор.
«В марте этого года сын сильно заболел, без концентратора ему пришлось бы лечь в больницу, а это всегда испытание в бытовом плане (сложнее его накормить, напоить, памперс поменять) и есть риск подхватить новую инфекцию. А теперь у нас есть пожизненная поддержка в виде необходимого оборудования», — рассказала Наталья.
Не самой очевидной, но наиболее яркой помощью Дроздовым, по их мнению, стали мероприятия: праздники для подопечных «Дедморозим», на которых родители и дети заряжаются позитивом.
Николай и Наталья Дроздовы
«Всё хорошо»
Титаническая работа родителей и специалистов даёт свои плоды. Сегодня у Вани всё хорошо.
«Безусловно, на фоне обычного 14-летнего подростка это может выглядеть катастрофой. Но у нас, родителей паллиативных детей, совершенно иные приоритеты. Для нас главное — правильное позиционирование, более выраженные реакции, чтобы понимать, что нравится ребёнку и чем он хочет заниматься», — говорит Наталья.
Ваня предпочитает музыкальные игрушки: бубен или барабан. С младенчества слушает сказки (его любимые книжки — «Муха-Цокотуха» и «Доктор Айболит», тексты которых Наталья выучила наизусть). А недавно он начал осваивать айтрекер — взглядом выполнять небольшие задания на компьютере.
«Нам не нравится, когда нас начинают жалеть. Да, было тяжело. Но это случилось 14 лет назад. Мы это уже проревели, приняли, прожили. В сегодняшнем дне всё хорошо: мы поспали, поели, приступов не было, Ваня позанимался. Но выходишь гулять и ловишь жалостливые взгляды: «Бедный мальчик». Он не бедный, у него всё хорошо, и ничего не болит. И если он кричит или плачет — это не значит, что ему плохо. Это значит, что его сатурация (показатель насыщенности крови кислородом — авт.) в норме», — шутит Наталья.
Маленькие чудеса, которые имеют большое значение в жизни семьи, возможны — в том числе благодаря участникам крупнейшей благотворительной акции «Цветы жизни». Учителя, школьники и родители совершают пожертвования к началу нового учебного года. Эти средства идут на помощь ребятам с тяжёлыми заболеваниями — к примеру, на топливо, которое необходимо, чтобы специалисты могли до них добраться.
Дроздовы тоже участвуют в «Цветах жизни». Раньше — присоединялись к акции вместе с сыном, когда тот посещал спецшколу, теперь привлекают сверстников младшей дочери.
«В прошлом году Аня пошла в первый класс, и мы рассказали про эту инициативу: учитель был не против поучаствовать, родители с детьми — тоже. Кто-то подарил цветы, кто-то вложился в общий букет, а сэкономленные средства направил на благотворительность. Но суть ведь не в отказе от цветов, а в том, чтобы начать новый учебный год с совершения доброго дела. Мне кажется, это хорошая традиция», — считает Наталья.
Дроздовы признаются, что помощь другим дарит им ни с чем не сравнимые эмоции, и акция стала еще одной возможностью их получить.
«Мы осознаём, что у людей не всегда есть ресурсы: душевные и материальные. Никто никого не должен принуждать к участию. Но если у человека есть свободные время или средства, то почему бы не направить их на помощь людям? Объединяясь с теми, кто мыслит так же, капля превращается в море — итоги получаются значительными в числах и в делах. Это дарит нам вдохновение и уверенность в том, что добро обязательно вернётся», — подытожила Наталья.Узнать подробности и присоединиться к акции можно на сайте flowers.dedmorozim.ru.
Дроздовы тоже участвуют в «Цветах жизни»
