АНО агентство «Дедморозим»
614068, г. Пермь, улица Сергея Данщина, 6а/2″
Режим работы:
Пн 9:00 — 17:00
Вт 9:00 — 17:00
Ср 9:00 — 17:00
Чт 9:00 — 17:00
Пт 9:00 — 17:00
Сб, Вс — выходные дни
инструкция: как получить помощь
e-mail: ag@dedmorozim.ru
телефон: +7 (342) 258-33-00
группа Вконтакте: vk.com/bolshezhizniperm
Адрес осуществления медицинской деятельности:
г. Пермь, ул. Ленина, д. 83:
Часто задаваемые вопросы
Служба качества жизни сопровождает детей с неизлечимыми, прогрессирующими, угрожающими жизни заболеваниями, а также молодых взрослых, которые ранее были подопечными Службы качества жизни до достижений совершеннолетия. Чтобы ребенок стал подопечным Службы качества жизни, необходимо заключение врачебной комиссии о наличии показаний к оказанию паллиативной помощи.
Критерии сопровождения:
Дети:
есть заключение врачебной комиссии о наличии медицинских показаний для оказания ребенку паллиативной медицинской помощи;
не сопровождаются другой выездной службой;
проживают на определенной территории.
Молодые взрослые:
есть заключение врачебной комиссии о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи;
ранее находились на сопровождении Службы качества жизни;
требуется респираторная поддержка или будет требоваться в перспективе в ближайшее время;
другие тяжелые состояния, определённые врачом по паллиативной помощи в совокупности с критериями выше.
В соответствии с действующим с регламентом оказания паллиативной медицинской помощи детям в Пермском крае, утверждённым приказом Министерства здравоохранения Пермского края № СЭД-34-01-05-773 от 23.12.2020 года, Служба качества жизни сопровождает детей, которые живут в следующих территориях края:
городские округа: Пермский, ЗАТО «Звездный»;
муниципальные округа: Пермский, Ильинский, Добрянский, Чусовской, Лысьвенский,
Горнозаводский, Суксунский, Октябрьский, Осинский, Краснокамский, Оханский, Очерский, Нытвенский, Верещагинский, Гайнский, Кочевский, Косинский, Кудымкарский, Ординский, Березовский, Уинский, Кишертский, Еловский, Большесосновский, Карагайский, Сивинский, Юсьвенский, Юрлинский, Кунгурский, Частинский, Губахинский, Кизеловский.
Паллиативная помощь — вид помощи, которая повышает качество жизни детей и взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их близких.
Паллиативная помощь не ограничивается медицинским сопровождением, она включает в себя психологическую, социальную и духовную поддержку. Такой комплексный подход позволяет справиться не только с неприятными симптомами (например, тошнотой и болью), но и с проблемами социального и психологического характера (страхом и беспомощностью), вызванными неизлечимым угрожающим жизни заболеванием.
Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Чтобы была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось.
Слово «паллиативная» происходит от латинского pallium — покрывало, плащ. Так же как плащ, паллиативная помощь укутывает ребенка или взрослого с тяжелым неизлечимым заболеванием и его близких. Специалисты по паллиативной помощи проходят все этапы болезни вместе с ребенком и его близкими, давая эмоциональную, социальную, психологическую и духовную поддержку. Такой комплексный подход — одно из важнейших отличий паллиативной помощи от остальных видов медицинских помощей (скорой, поликлинической, стационарной).
Паллиативная помощь не исключает другие виды медицинской помощи, а дополняет их. Ребенок, который получает паллиативную помощь, имеет право на получение любого другого вида медицинской помощи.
Статья 36 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» содержит нормы, регулирующие оказание паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Кроме того, согласно ч. 4 п.5 ст. 19 этого же закона каждый гражданин имеет право на облегчение боли, связанной с заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством, методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами.
Если у ребенка есть неизлечимое, угрожающее жизни заболевание, ему нужна паллиативная помощь. Это не только дети с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии. Паллиативная помощь нужна детям с генетическими заболеваниями — например, миодистрофией Дюшенна, синдромом Хантера и Эдвардса, муковисцидозом. Ее назначают детям с поражениями нервной системы (как врожденными, так и приобретенными), при нейромышечных, соматических заболеваниях, врожденных пороках развития. Также паллиативную помощь оказывают детям, страдающим от необратимых последствий различных тяжелых травм.
Что нужно для того, чтобы ребенок получил паллиативную помощь? Прежде всего — получить заключение врачебной комиссии. Ее собирает медицинская организация, которая лечит и наблюдает ребенка — больница или поликлиника. Для того, чтобы получить такое заключение, необходимо обратиться к участковому педиатру в поликлинику или обратиться на нашу горячую линию по телефону +7(342) 258-33-00. Врач Службы качества жизни может помочь определить, нуждается ли Ваш ребенок в паллиативной помощи, а специалист по социально-правовой работе объяснит, какие документы и заявления необходимо передать в поликлинику, для того, чтобы получить заключение врачебной комиссии. Получать паллиативную помощь ребенок может как в стационаре, так и дома.
В соответствии с Регламентом в Пермском крае паллиативная медицинская помощь детям оказывается следующими медицинскими организациями:
ГБУЗ ПК «Детская клиническая больница № 13»
Адрес: г. Пермь, ул. Бушмакина, 19
Телефон: +7 (342) 275-50-43
Email: permhospis.deti@mail.ru
ГБУЗ ПК «Чайковская детская городская больница»
Адрес: г. Чайковский, ул. Мира, д. 45, к.2
Заведующая отделением ВПС: Наталья Евгеньевна Лыкасова
Телефон: +7 (342) 414-28-38
ГБУЗ ПК «Городская детская больница» г. Соликамск
Заведующий отделением ВПС: Эльдар Абельевич Лагвилава
Телефон: +7 (342) 533-41-70, +7(342) 533-41-80
Автономная некоммерческой организации «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим»
Адрес: г. Пермь, ул. Сергея Данщина, 6а
Исламова Резеда Ильшатовна — заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям АНО агентство «Дедморозим»
Телефон:
+7 (342) 258-33-00
Список территорий, закрепленных за каждой медицинской организацией представлен в приложении 1 Регламента.
Служба качества жизни сопровождает детей и некоторых молодых взрослых (см. вопрос № 1) с неизлечимыми, прогрессирующими, угрожающими жизни заболеваниями, которые живут в Пермском крае.
Автономная некоммерческой организации «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим»
Адрес: г. Пермь, ул. Сергея Данщина, 6а
Телефон: +7 (342) 258-33-00
Зыкина Ирина Юрьевна — заместитель директора по медицинской части и заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи взрослым АНО агентство «Дедморозим»
Паллиативная медицинская помощь взрослым в Пермском крае оказывается в соответствии с регламентом, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Пермского края от 19.01.2021 года № 34-01-05-25. Списки медицинских организаций Пермского края, оказывающих паллиативную медицинскую помощь взрослым в амбулаторных условиях, в том числе на дому, а также в стационарах, указаны в приложениях 2 и 3 к данному приказу.
По вопросам оказания паллиативной помощи взрослым можно обратиться по телефонам горячих линий:
1) 8 800 500 18 35 (круглосуточно) — горячая линия Минздрава РФ для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов
2) 8 (342) 241-44-44 — горячая линия Минздрава Пермского края «Боли нет»
3) 122 — горячая линия Минздрава Пермского края
4) 8-800-700-84-36 — горячая линия помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
На портале pro-palliativ.ru собрана важная информация о помощи при неизлечимых, прогрессирующих заболеваниях, а также о том, как помочь тяжелобольному человеку прожить последние дни жизни без боли, страха и одиночества. Там же можно ознакомиться с картой медицинских организаций Пермского края.
1. Паспорт законного представителя благополучателя (ребенка).
2. Свидетельство о рождении благополучателя или паспорта благополучателя, достигшего возраста 14 лет.
3. Заключение о наличии показаний к паллиативной медицинской помощи.
4. Выписки из истории болезни благополучателя, медицинских заключений, рекомендаций наблюдающего врача и т.п. (наиболее актуальные).
5. Справка, подтверждающая факт установления инвалидности (при наличии).
6. Индивидуальная программа реабилитации и абилитации ребенка (при наличии).
7. Иные документы/сведения, необходимые сотрудникам Службы качества жизни для оказания услуг (по запросу)
Если вашего ребенка сопровождает выездная паллиативная служба, вы можете получать все остальные виды медицинской помощи: первичную медико-санитарную помощь в поликлнике, специализированную медицинскую помощь в стационаре, скорую медицинскую помощь.
Паллиативная помощь не заменяет эти виды помощи, а дополняет их. Ребенок или взрослый может получать лечение основного заболевания, наблюдаться в поликлинике, находится на контроле у узких специалистов и при этом сопровождаться выездной паллаитивной службой.
Кроме того паллиативную помощь можно получать не только на дому, но и в стационаре — хосписе для детей. Для получения помощи вы можете обратиться по телефону +7 (342) 275-50-43.
В Пермском крае работают несколько выездных паллиативных служб, которые сопровождают ребят на дому. За каждой из них закреплены определенные территории, однако, они могут пересекаться. Ребенок не может сопровождаться единовременно несколькими службами, но если в вашем населенном пунке работают две организации, вы можете выбрать какую-то одну. В любой момент вы можете изменить свое решение и выбрать сопровождение другой службой.
Паллиативная медицинская помощь – это комплексная помощь. Её эффективность и качество напрямую зависят от работы всей команды: врача, медицинской сестры, специалиста по массажу, психолога, игрового терапевта, специалиста по социально-правовой работе и координатора помощи семьям. Задействованность каждого специалиста определяется в зависимости от рекомендаций врача и потребностей ребенка, но регулярное наблюдение врачом – неотъемлемая и обязательная часть оказания паллиативной помощи. Поэтому получать услуги Службы качества жизни частично не представляется возможным.
Потребность в медицинских изделиях определяет врач выездной паллиативной службы или другой лечащий доктор.
Часть медицинских изделий может быть передана за счет средств бюджета. В Перми и Пермском крае выдачу медицинских изделий за счёт средств бюджета осуществляет ГБУЗ ПК «Детская клиническая больница № 13» (Хоспис для детей).
Юридический адрес: 614060, г. Пермь, ул. Лебедева, 44.
Фактический адрес: г. Пермь, ул. Бушмакина, 19. Тел.: 8 (342) 275-50-43.
Бывают ситуации, когда медицинское изделие ребёнку необходимо срочно, но нет возможности получить его за счёт средств бюджета или срок получения затягивается, или же медицинское изделие отсутствует в перечне, установленном действующим законодательством.
В этом случае вы можете обратиться в Службу благополучия «Дедморозим» и бесплатно получить в прокат медицинскую технику для пребывания на дому.
Служба благополучия «Дедморозим» предоставляет оборудование семьям, воспитывающим детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на срок до шести месяцев.
Прокат высокотехнологичного медоборудования в обязательном порядке предполагает обучение и консультационную поддержку для близких, ухаживающих за детьми.
Наличие свободного прокатного оборудования можно уточнить у специалиста по прокату Службы благополучия.
Если медицинское оборудование необходимо на срок более, чем полгода, а получить его бесплатно невозможно, то Вы можете обратиться за оказанием адресной благотворительной помощи в фонд «Дедморозим».
Решение об оказании адресной помощи принимается фондом «Дедморозим» на основании экспертного мнения. Для принятия решения может быть запрошена дополнительная информация.
Врачи Службы качества жизни выявляют потребность ребенка, например, в медицинских изделиях (оборудовании и расходных материалах) или специализированном питании, готовят консультативные заключения с рекомендациями и передают его родителям ребенка. Часть потребностей, рекомендованных ребенку врачом Службы качества жизни, можно закрыть за счет средств бюджета (государственных организаций), часть необходимо приобретать родителям самостоятельно или за счет средств благотворительных организаций.
Служба качества жизни самостоятельно не закупает медицинские изделия, специализированное питание, лекарственные препараты и технические средства реабилитации, но активно сотрудничает с фондом «Дедморозим» и содействует в получении адресной благотворительной помощи.
Служба качества жизни, Служба функциональной реабилитации и Служба благополучия оказывают помощь детям и их семьям и молодым взрослым по всему Пермскому краю бесплатно.
Для того, чтобы начать получать помощь Службы функциональной реабилитации, необходимо заполнить анкету по ссылке
Для того, чтобы получить услуги няни, вы можете обратиться в Службу заботы благотворительного фонда «Дедморозим» по телефону горячей линии +7 (342) 271 08 70 или электронной почте zabota@dedmorozim.ru
Служба качества жизни является выездной паллиативной службой. Мы, как любая медицинская организация, соблюдаем принципы, предусмотренные Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ (соблюдение врачебной тайны).
Поэтому сопровождение Службой качества жизни не подразумевает под собой публичности и разглашения информации о вашем ребенке, состоянии его здоровья и прочем. В тоже время, если же вы хотите поддержать работу Службы, чтобы больше людей узнали про нашу деятельность, помочь активно транслировать практику нашей работы, то в таком случае вы можете самостоятельно дать свое согласие на публичность. Любое упоминание вашего ребенка в средствах массовой информации с целью просвещения о деятельности Службы — дело добровольное и оно возможно только при вашем личном согласии.
Однако, если вы решаете обратиться за благотворительной помощью в любой благотворительный фонд — нужно подготовиться к открытости и публичности. Вы всегда можете обсудить и уточнить данный вопрос с каждым конкретным благотворительным фондом отдельно.
Медицинские специалисты Службы качества жизни проходят обучения, циклы повышения квалификации, принимают участие в конференциях федерального и регионального уровня с докладами, семинарах и круглых столах.
Актуальные сведения о квалификации медицинских сотрудников Службы качества жизни.
Службы оказывают помощь детям и молодым взрослым по всему Пермскому краю, объединяя ресурсы обычных горожан, бизнеса и государства. Такое сочетание нужно, чтобы поддержка не прерывалась и в то же время была гибкой и качественной. Например, гранты и субсидии — это финансирование, которое даётся на несколько месяцев или лет, но его нельзя расходовать на срочные потребности. В таких случаях выручает поддержка бизнеса и горожан, которые могут откликнуться на просьбу о помощи быстрее.
У АНО агентства «Дедморозим» есть много партнеров, которые помогают организационно, информационно и экспертно. Сплоченность и разнообразие партнерской сети помогают улучшать качество и доступность оказываемой помощи и повышать компетентность наших специалистов.
Государственные организации:
Правительство Пермского края;
Министерство здравоохранения Пермского края;
Министерство социального развития Пермского края;
ФГБОУ ВО ПГМУ им. академика Е.А. Вагнера Минздрава России;
ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов»;
ГБУЗ ПК «Краевая детская клиническая больница»;
ГБУЗ ПК «Детская клиническая больница № 13»;
ГБУЗ ПК «Пермский краевой онкологический центр»;
Федеральное казенное учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Пермскому краю»;
ГКУСО ПК «Рудничный дом-интернат «Территория заботы»;
ГКУСО ПК «Осинский дом-интернат «Солнечный»;
Выездная паллиативная служба ГБУЗ ПК «Чайковская детская городская больница»;
Выездная паллиативная служба ГБУЗ ПК «Городская детская больница» г. Соликамск.
Некоммерческие организации из сфера хосписной и паллиативной помощи:
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»;
Благотворительный фонд «Дом с маяком»;
Благотворительный фонд «Детский паллиатив»;
Благотворительный фонд «Подари жизнь»;
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи;
Автономная некоммерческая медицинская организация «Уфимский хоспис»;
БЧМУ «Хоспис на дому».
Некоммерческие организации, которые специализируются на других тематиках:
Благотворительный Фонд «Гордей»;
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Мой Мио»;
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»;
Благотворительный фонд помощи онкологическим больным AdVita («Ради жизни»);
Благотворительный центр «Верю в чудо»;
Благотворительный фонд «Берегиня»;
Московская школа профессиональной филантропии (МШПФ).
Вы можете помочь нашим подопечным несколькими способами:
1) Сделать пожертвование на сайте «Дедморозим» для поддержки специалистов Службы качества жизни, оказывающих помощь подопечным
2) На сайте «Дедморозим» поддержать сбор на медицинские изделия или питание, необходимые детям для того, чтобы жить дома
3) Стать волонтером. Для этого, пожалуйста, заполните анкету волонтёра
4) Передать подопечным Службы качества жизни необходимые вещи. Принести их можно в штаб «Дедморозим» по адресу: г. Пермь, ул. Данщина, 6А с 10:00 до 18:00 в рабочие дни.
Средства гигиены:
влажные салфетки
для ухода за полостью рта ватные палочки с глицерином «Паговит»
средства для гигиены тела — пенки, шампуни (Menalind professional, Seni, Tena и другие)
средства для заживления пролежней: мазь Стеланин, Аргосульфан крем 2% (40 г)
стерильные марлевые салфетки
повидон-йод раствор наружный 10%
специализированное обогащенное питание: Nutridrink Compact Protein, Nutridrink Nutrison advanced, «Малоежка» PediaShure
салфетки «Блефаклин»
рукавицы для мытья тела специальные (любой производитель)
шапочка для мытья волос
гель для тела SENI CARE активизирующий (250 мл)
«Местамидин-сенс» раствор для местного и наружного применения 50 мл (флакон с распыляющим устройством и канюлей)
Армед комплект для мытья головы (ванна надувная + емкость для воды + фартук)
«Асептисорб-дт» сорбент стерильный протеолитический
Для работы игрового терапевта:
массажные шарики разного размера, формы, цвета
резиновые игрушки, которые можно потрогать и растянуть, которые пищат или светятся
музыкальные инструменты (лучше настоящие из кожи, дерева и т.д., а не детские пластиковые, потому что настоящие дают приятный звук). Подойдут бубен, маракас (небольшой, чтобы было удобно вкладывать в руку) и другие необычные инструменты с приятным звуком
тактильные книжки. Есть книжки с мягкими вставками, шуршащими, звенящими. Так как у ребят бывают нарушения зрения, здорово воздействовать и на другие органы чувств
Для мероприятий и групповых занятий:
поделки, аппликация, наборы для творчества. Это могут быть аппликации из страз, блёсток, песка, наклеек, ниток и т.д. Ребята любят такие штуки, а готовые наборы удобно использовать в работе.
настольные игры для детей и подростков
набор для аква-грима, переводные наклейки для тела
безопасные сведоиодные длинные гирлянды, беспроводные (на батарейках) + батарейки к ним
декор для мероприятий (какие-либо украшения, готовые фотозоны, шарики, цветы и т.д.)
картриджи для полароида
жидкость для генератора мыльных пузырей
одноразовая посуда/скатерти
канцелярские принадлежность (карандаши, фломастеры, раскраски, альбомы, краски, кисточки, ножницы, клей, цветная бумага, картон)
инвентарь для игр (мячи, бадминтон, бумерканг, кольцеброс, переносной баскетбол)
техника для проведения мероприятий (микрофон, петличный микрофон, колонка, цветной принтер, полароид/мини-принетр для печати фото)
шатры
пледы, подушки, маты, буфики, коврики для спорта
стол для песочной терапии (без подсветки)
Актуальные вакансии АНО агентства «Дедморозим» вы можете посмотреть в разделе «Вакансии» по ссылке.