Что значит качество жизни детей с онкозаболеваниями?

В Перми состоялось обучение помощи неизлечимо больным детям с онкологическими диагнозами. В нём приняли участие, только представьте, более 100 медицинских работников и специалистов, вовлечённых в паллиативную помощь детям. В том числе в семинаре участвовали участковые педиатры, под чьим наблюдением тоже могут оказаться дети с онкозаболеваниями, студенты медицинского университета, специалисты Службы качества жизни агентства чудес «Сами», медработники детских домов-интернатов и представители регионального минздрава. Все они понимают: даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни.

На семинаре «Помощь инкурабельным детям с онкозаболеваниями» специалистов обучили правильному подбору питания, обезболиванию, уходу и сопровождению ребёнка в последние дни его жизни.

«Одна из важных тем обучения – питание ребёнка, который находится в тяжёлом состоянии, – рассказывает Евгения Чернышова, координатор помощи семьям Службы качества жизни агентства чудес «Сами».Если ребёнок имеет избыточный вес, то, возможно, он нуждается не в строгой диете, а в нутритивной поддержке – подборе правильного питания. Когда ребёнок не может кушать самостоятельно по состоянию здоровья или ему недостаточно обычной еды, важно обеспечить его необходимыми питательными веществами. Нутритивная поддержка позволяет подобрать специальный метод питания, подходящий ребёнку (например, через гастростому), или же скорректировать само питание: определить продукты, способы их приготовления или подобрать специальные смеси».

Говорили на обучении и об обезболивании, без чего трудно представить качество жизни. Если ребёнок находится в тяжёлом состоянии, он не должен испытывать боли. И даже если умирает, состояние постепенно ухудшается, и он погружается в состояние комы. Нельзя отменять препараты, которые применяли до этого, потому что никто не знает, чувствует ли боль ребёнок.

«В семинаре приняли участие сотрудники отдела лекарственного обеспечения минздрава Пермского края, – делится Екатерина Осипова, специалист по социально-правовой работе фонда «Дедморозим». – От того, какие препараты закупаются в регионе за счёт бюджета, зависит качество обезболивания детей».

Куративная (лечебная) терапия пациента с онкологическим заболеванием и паллиативная помощь могут идти параллельно, оказываться одновременно и решать разные задачи, и в конечном счёте иметь главной целью помощь ребёнку.

«Служба качества жизни ведёт совместную работу с пермским детским онкоцентром, – объясняет Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». – Это позволяет использовать возможности паллиативной помощи для детей с онкологическими заболеваниями, не исключая при этом их основного лечения. Паллиативная помощь помогает решать те вопросы, на которые не ориентирована лечебная медицина – это то, что называется качеством жизни».